UILDM Partnership e Progetti
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Sempre nell'ottica di tutelare più efficacemente i suoi Soci, la
UILDM ha stipulato infine alcune importanti partnership non solo con altre Associazioni di malati neuromuscolari (ACMT-Rete- Associazione
Charcot-Marie-Tooth; AISLA- Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica; ASAMSI- Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari
Spinali Infantili; Famiglie SMA Atrofia Muscolare Spinale), ma anche con movimenti di più vasta portata, quali la FISH (Federazione Italiana
per il Superamento dell'Handicap), la FIAN (Federazione Italiana Associazioni Neurologiche), DPI (Disabled Peoples' International), il
CND (Consiglio Nazionale sulla Disabilità) e Cittadinanzattiva, senza dimenticare che a livello europeo l'Associazione è stata nel 1970 tra i
fondatori della federazione europea EAMDA (European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations).
Recentemente, inoltre, con ASAMSI e Famiglie SMA è stato avviato il
progetto Numero Verde Stella, dedicato alle famiglie o alle persone affette da una malattia neuromuscolare, che rappresenta un servizio di
accoglienza, di accompagnamento, gestione della rete di servizi e ricerca psicosociale.
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Con le stesse Associazioni, poi - insieme anche alla Fondazione Telethon, all'AISLA e con l'appoggio dell'AIM (Associazione Italiana Miologia) -
è stata promossa in internet la creazione del Registro dei Pazienti con Malattie Neuromuscolari, iniziativa sorta nell'ambito della rete europea
TREAT-NMD, per rispondere in modo organico alla mancanza in Italia di una panoramica completa e dettagliata su quanti siano i malati neuromuscolari
e sulle loro condizioni cliniche.
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