UILDM Cos'è la distrofia muscolare
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Con il termine generale di distrofia muscolare si indica un gruppo di malattie ereditarie caratterizzate dalla progressiva degenerazione e dall'indebolimento dei muscoli volontari: con l'avanzare della malattia, il paziente diventa sempre più debole fino a perdere completamente, nelle forme più gravi, la capacità di camminare e di reggersi in piedi. La degenerazione dei muscoli è un processo lento e continuo che varia a seconda del tipo di malattia.
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La distrofia muscolare, in ogni sua forma, non è contagiosa; essa, oltre a manifestarsi per mutazione genetica nel paziente, si trasmette per via ereditaria dai genitori (generalmente portatori sani) ai figli. Talvolta tutti e due i genitori sono portatori, in altri casi - come nella forma più grave, che è la distrofia di Duchenne - è uno solo, la madre. La scoperta di questa via di trasmissione ha permesso di avviare un lavoro di consulenza genetica, teso a ridurre l'incidenza dei casi, ma la ricerca non si è fermata alla prevenzione e oltre a lavorare sull'individuazione delle cause di queste malattie, sta cercando di arrivare alla scoperta di un'efficace terapia.
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La UILDM
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La UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - è nata nel 1961, per:
* promuovere con tutti i mezzi la ricerca scientifica e l'informazione sanitaria sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari;
* promuovere e favorire l'integrazione sociale dei disabili.
Essa è presente nel nostro Paese con 73 Sezioni, ove gli iscritti prestano la loro opera volontaria, in conformità alla propria professionalità, nei campi in cui il paziente richiede l'intervento.
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