UILDM Chi Siamo
Da quasi cinquant'anni la UILDM è l'associazione nazionale di riferimento per le persone affette da distrofie e altre malattie neuromuscolari. Fondata nell'agosto del 1961 da Federico Milcovich, essa si prefigge fondamentalmente alcuni scopi e progetti ben precisi: - promuovere con tutti i mezzi la ricerca scientifica e l'informazione sanitaria sulle distrofie muscolari progressive e sulle altre patologie neuromuscolari; - promuovere e favorire l'integrazione sociale delle persone con disabilità.
	L'Associazione - che nel 2009 contava su circa 13.000 Soci - è presente su tutto il territorio nazionale con 77 Sezioni Provinciali e 9 Comitati Regionali che svolgono un lavoro sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo in alcuni casi centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie di base. Sono stati inoltre avviati diversi servizi di consulenza genetica aperti a tutte le famiglie. Esemplificativo dello sforzo impiegato dalla UILDM allo scopo di offrire alle persone affette da malattie neuromuscolari un'assistenza di qualità - attraverso un modello multidisciplinare di presa in carico globale - è l'avvio nel 2007, presso l'Ospedale Niguarda Ca' Granda di Milano, del Centro NEMO (NEuroMuscular Omnicentre), polifunzionale in grado di accogliere e curare in maniere completa e specifica le patologie di riferimento dell'Associazione. Tra gli obiettivi della UILDM vi è anche quello di realizzare realtà simili in altre zone del nostro Paese.
Il sostegno alla ricerca
Su un altro versante, un notevole impulso alla ricerca scientifica è stato dato a partire dal 1990 da Telethon, la maratona televisiva finalizzata alla raccolta di fondi per il finanziamento di progetti scientifici. Inizialmente dedicato solo alle distrofie muscolari - proprio perchè era stata la UILDM a volerne l'avvento in Italia - Telethon ha aperto nel 1992 i propri bandi di ricerca anche allo studio delle altre malattie di origine genetica. Recentemente, poi, l'attuale presidente nazionale UILDM, Alberto Fontana, è entrato a far parte del Consiglio di Amministrazione di Telethon, contestualmente alla nomina di Luca Cordero di Montezemolo alla Presidenza della Fondazione Telethon.
L'impegno nella società
Ricerca scientifica, prevenzione, informazione sanitaria, consulenza genetica: questi sono certamente obiettivi primari per la UILDM. E tuttavia, uguale se non maggiore importanza riveste per l'Associazione l'impegno nel sociale. Infatti, è praticamente impossibile slegare l'Associazione dalla lotta contro le barrierearchitettoniche in qualsiasi forma, nei trasporti, negli edifici pubblici, nei luoghi di ritrovo e anche di svago, ma anche contro tutte quelle barriere culturali e psicologicheche conducono al consolidamento di situazioni di emarginazione sociale per le persone affette da una malattia neuromuscolare. A tale scopo la UILDM promuove significative azioni per l'inclusione sociale, ad esempio tramite i progetti di Servizio Civile Nazionale , grazie ai quali, come Ente Accreditato di Prima Classe, garantisce ogni anno la presenza attiva di circa duecento volontari distribuiti soprattutto nel Sud dell'Italia.
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